Горе от Ума
Про Норму, Особенности, Нейроразнообразие и Модели Их Понимания
В конце концов, я начала шарить по интернету в поисках ответов на наши вопросы. И вскоре каким-то образом надыбала на вот эту страницу. Вернее, на тот момент она выглядела по-другому, но с тем же содержанием. Да, она на английском, поэтому для тех, кто не знает языка, скажу, что это страничка сайта школы для детей с двойной исключительностью, где представлен список особенностей этого феномена. О, и обратите внимание, что эти особенности описаны с интеллектуальной, физической, эмоциональной и социальной точек зрения, которые в свою очередь соответствуют пяти формам повышенной психической возбудимости – интеллектуальной, психомоторной, эмоциональной, чувственной и повышенной возбудимости воображения, – исследованным и описанным психологами Домбровским и Пеховским в 60-ые и 70-ые годы. К этой теме мы еще вернемся, но чуть позже.
Когда я нашла эту страницу, у меня был просто шок, потому что 90% из перечисленного, несмотря на то, как не связано друг с другом оно казалось, подходило к описанию нашего сына: и проблемы со сном, и привередливость в еде, и аллергия, и предпочтение общаться со взрослыми, и начитанность, и большой словарный запас в обоих языках, и не следование правилам и... Короче, список можно продолжать долго. Вот тут я начала потихоньку изучать, что же это за зверь такой, двойная исключительность.
Оказывается, есть такие люди, которые одновременно одарённые и с особенностями, как сейчас принято говорить. Начнем с особенностей, так как, мне кажется, это понятие ближе большинству обычных, или опять же как теперь говорят, нейротипичных, людей. В основном, все представляют себе, что такое физическая инвалидность или особенность. Например, слепота, глухота, ампутированная рука или нога – то есть, физические особенности человека, которые сразу бросаются в глаза. Но есть ещё другие виды инвалидности или особенностей, которые не сразу очевидны, хотя так же, как и физические, затрудняют человеку жизнь в нашем обществе. Например, депрессия, тревожность, дислексия, аутизм, нарушения слухового и зрительного восприятия, синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) и многие другие.
Почему я так напираю на использование слова особенность вместо слова инвалидность? До недавнего момента любая инвалидность рассматривалась с точки зрения медицинской модели понимания и считалась отклонением от нормы – патологией, от которой следует избавляться. К сожалению, названия разных типов инвалидности до сих пор включают в себя такие слова, как расстройство и нарушение, которые намекают на ту же точку зрения. Поэтому основная задача психологов, дефектологов, учителей и прочих специалистов состояла (да, и до сих пор, увы, продолжает во многом состоять) в коррекции и избавлении от отклонений от нормы.
Однако, что, вообще-то, такое норма? Джонатан Муни – писатель-дислексик – интересно рассуждает про концепцию нормы в одной из своих книг – рекомендую. Даже такие понятия, как статистическая, функциональная (физиологическая), индивидуальная и нормативная нормы различны. Статистическая норма определяет место индивида в популяции по отношению к статистическому среднему. Функциональная норма определяется по отношению к выполнению или невыполнению функции какой-либо системы. Индивидуальная норма – это мера отклонения от статистической и физиологической нормы. А нормативную норму можно рассматривать как систему требований, которые общество предъявляет к психическому и личностному развитию каждого из его членов. Ни один человек не является статистической нормой, так как все мы различны – средних людей не существует. Нормативы меняются в зависимости от времени и общества, в котором мы живём. Например, то, что считалось нормой в средние века не считается нормой в наше время. А если рассматривать разные культуры, то в Японии, например, принято избегать зрительный контакт, в то время как в странах западного мира наоборот. И даже функциональная норма изменяется со временем. Например, Эффект Флинна – статистический феномен, выражающийся в постепенном повышении показателей коэффициента интеллекта (IQ) с течением лет как в отдельных странах, так и в целом по миру – подтверждается не одним исследованием. Одно из таких исследований, собравшее IQ 200 000 человек из 48 разных стран и длившееся более 60 лет, показывает, что глобальный IQ вырос на 20 пунктов с 1950 года.
С недавних пор набирает силу движение за нейроразнообразие, которое выросло из движения за права аутистов. Сам термин приписывается австралийскому социологу Джуди Сингер, которая использовала его в своей дипломной работе. В ней она рассуждает о том, что мозги разных людей, даже однояйцевых близнецов, существенно различаются, поэтому универсального определения нормальных возможностей человеческого мозга не существует. В печати термин нейроразнообразие впервые появился в статье американского журналиста Харви Блюма, которая вышла 30 сентября 98 года. Большой вклад в продвижение концепции нейроразнообразия также приписывается Джиму Синклеру – активисту движения за права аутистов, – который ещё в 93 году в своей речи Не Печальтесь о Нас говорил об аутизме, как о способе существования, и о невозможности отделить человека от аутизма.
Так вот, возвращаясь к разговору о медицинской модели понимания инвалидности, сама концепция нейроразнообразия как естественных вариаций в работе мозга, а, значит, и взаимодействий человека с окружающим миром, возникла как вызов медицинской модели. Вместо этого она предлагает социальную модель. Ее суть в том, что инвалидность – это проблема не патологии, а существующих в обществе физических и организационных барьеров, то есть инвалидность – это форма социального неравенства. Использование термина особенность вместо термина инвалидность позволяет хоть немного отдалиться от патологического видения этого феномена.
Упомяну ещё одну важную вещь. Многие предпочитают, чтобы их называли особенными людьми, а не людьми с особенностями. Например, аутист вместо человек с аутизмом. Или дислексик, вместо ребёнок с дислексией. Почему? Потому что они считают эти особенности частью своего я – таким же атрибутом, как рост, цвет волос и размер обуви.